희귀질환 극복의 날(5월 23일), 의미부터 지원 정책까지 총정리
2025년 5월 23일, 오늘은 무슨 날일까요? 바로 희귀질환 극복의 날(Rare Disease Day Korea)입니다. 보건복지부는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자와 가족의 고통을 함께 나누기 위해 매년 이 날을 기념하고 있습니다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수만이 겪는 질환으로, 대부분 만성적이고 난치성이며 유전적 요인에 의해 발생합니다. 그 수가 적다는 이유로 의료 지원, 약물 개발, 사회적 관심 모두 부족한 것이 현실입니다.하지만 희귀질환은 누구에게나 찾아올 수 있는 질병이며, 사회 전체의 연대와 이해가 절실합니다. 이번 글에서는 희귀질환 극복의 날의 유래와 의미, 주요 질환 사례, 국내 지원 제도, 그리고 우리가 함께할 수 있는 응원의 방법까지 2025년 기준의 최신 정보로 정리해..
2025. 5. 21.